Registro Primordial de Enanismo en el 91大神 Children鈥檚 Hospital, Delaware
Ensayo cl铆nico
Ofrecido por: 91大神 Children's
鲍产颈肠补肠颈贸苍: Delaware Valley
Nombre del ensayo
Registro Primordial en el 91大神 Children's Hospital, Delaware
驴De qu茅 trata el ensayo?
El prop贸sito de esta 颈苍惫别蝉迟颈驳补肠颈贸苍 es recopilar informaci贸n sobre personas con enanismo microcef谩lico primordial y afecciones relacionadas. El equipo del estudio espera obtener m谩s informaci贸n sobre estas afecciones y mejorar la atenci贸n de las personas con ellas estableciendo este registro.
驴Qui茅n puede participar?
Los pacientes con MOPD II, RNU4atac-opathies (incluidos MOPDI/III, s铆ndrome de Roifman, s铆ndrome de Lowry-Wood), s铆ndrome de Meier-Gorlin, s铆ndrome de IMAGe y otros tipos de enanismo primordial clasificado y no clasificado, adem谩s de las afecciones relacionadas, ser谩n aptos para la inscripci贸n. Un m茅dico del equipo del estudio llevar谩 a cabo una revisi贸n diagn贸stica para el paciente no diagnosticado y/o el IP confirmar谩 los diagn贸sticos realizados por proveedores externos.
驴Qu茅 implica?
Este estudio solo implica la recopilaci贸n y el almacenamiento de datos extra铆dos de la historia cl铆nica. No hay procedimientos, visitas ni expectativas especiales del participante en la 颈苍惫别蝉迟颈驳补肠颈贸苍 como resultado de la participaci贸n en este registro. No se pedir谩 al participante que se someta a ninguna prueba espec铆fica para los fines exclusivos de la 颈苍惫别蝉迟颈驳补肠颈贸苍. Este estudio se limita a la revisi贸n de historias cl铆nicas. No habr谩 visitas adicionales ni tiempo en la cl铆nica debido a la participaci贸n en este registro. El equipo del estudio cree que la participaci贸n durar谩 al menos 5 a帽os.
驴Un ensayo cl铆nico es adecuado para su hijo?
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