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Investigación neuromuscular pediátrica

Ayudar a los niños a moverse, respirar y mantenerse independientes

La Աپó neuromuscular en 91 Children’s se centra en afecciones que debilitan los músculos y alteran las señales nerviosas. Estos trastornos pueden afectar el modo en que los niños se mueven, respiran, tragan y participan en la vida diaria. 

Conectamos el descubrimiento de genes, el diagnóstico de precisión, la ciencia respiratoria, la rehabilitación, la monitorización cardíaca y los ensayos clínicos para cuidar de todo el niño. La Աپó está integrada en la atención, lo que da a las familias acceso a pruebas avanzadas y terapias emergentes diseñadas para proteger la movilidad, fortalecer la salud cardíaca y pulmonar y preservar la independencia a largo plazo. 

Áreas clave de Աپó 

Tratamientos dirigidos y basados en genes | Desarrollo de tratamientos que aborden las causas genéticas de la enfermedad neuromuscular, para ayudar a cambiar la progresión de afecciones como la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y la atrofia muscular espinal (AME).

Ensayos clínicos y terapias emergentes | Estudios líderes que prueban nuevos medicamentos, dispositivos y enfoques de rehabilitación, para dar forma a mejores estándares de atención para niños en todas partes.

Diagnóstico muscular de precisión | Proporciona un análisis de biopsia muscular de alta resolución que aclara diagnósticos raros y complejos y guía un diagnóstico más preciso y decisiones de tratamiento personalizadas.

Fuerza respiratoria y monitorización no invasiva | Definición de cómo la enfermedad neuromuscular afecta a la respiración y al avance de herramientas seguras y adecuadas para el desarrollo que monitorizan los cambios respiratorios en los niños con el tiempo.

Movilidad y resultados funcionales | Mejorar la forma en que medimos y apoyamos el movimiento, para ayudar a los niños a mantener la fuerza, prevenir complicaciones y mantenerse activos a medida que crecen.

Prestación de cuidados y apoyo a largo plazo | Fortalecimiento de modelos de cuidados neuromusculares, transiciones de tratamiento y coordinación a largo plazo, para dar a las familias mayor confianza y continuidad en la atención a medida que los niños pasan a la edad adulta.

Ensayos y estudios clínicos en los neonatos

Los ensayos y estudios clínicos son fundamentales para nuestra Աپó neuromuscular. Nuestros investigadores dirigen y participan en estudios que evalúan tratamientos basados en genes, medicamentos modificadores de la enfermedad, herramientas respiratorias, estrategias de monitorización cardíaca y estrategias de rehabilitación para niños con afecciones neuromusculares complejas. 

Nuestros equipos han contribuido a la Աپó que respalda los tratamientos aprobados por la FDA para la atrofia muscular espinal y la distrofia muscular de Duchenne. También colaboramos a través de registros nacionales para hacer un seguimiento de los resultados y fortalecer los estándares de atención.

Un grupo de niños al aire libre

Dónde se produce la Աپó neuromuscular

La Աپó neuromuscular en 91 tiene lugar en todo el valle de Delaware y Florida. Los equipos multidisciplinares trabajan dentro de los Centros de Excelencia reconocidos a nivel nacional y programas coordinados diseñados para apoyar a los niños con afecciones musculares y nerviosas complejas.

Los laboratorios especializados, la experiencia en ingeniería pediátrica, los recursos de datos avanzados y la colaboración entre especialidades fortalecen nuestro trabajo. Esta integración acelera el descubrimiento y garantiza que la innovación llegue a los niños que más lo necesitan.

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