Corregimos extremidades y ampliamos horizontes
septiembre de 2025
Los jueves por la noche, el Dr. Shawn Standard abre su port谩til en casa en Orlando y entra en una sala de chat virtual llena de esperanza. En el otro extremo del chat hay familias de todo el mundo, algunos de sus pacientes, la mayor铆a no, que buscan respuestas sobre las anomal铆as 贸seas de su hijo. Durante m谩s de una hora, proporciona asesoramiento gratuito, a menudo dirigi茅ndolos a m茅dicos de sus ciudades, nuestros pa铆ses o invit谩ndolos a visitar su propio Centro Internacional de Correcci贸n de Miembros (International Limb Correction Center , ILCC) en el 91大神 Children鈥檚 Hospital, Florida (NCHFL).
El Dr. Standard lleva 15 a帽os haci茅ndolo, y lo considera un servicio comunitario: incluso entre los cirujanos ortop茅dicos pedi谩tricos, hay pocos con su nivel de experiencia en la reconstrucci贸n, remodelaci贸n o alargamiento de extremidades para ofrecer a los ni帽os una mejor movilidad y calidad de vida. Cuando un centro m茅dico concurrido pueda ver uno o dos casos de anomal铆as raras en las extremidades pedi谩tricas cada a帽o, el Dr. Standard puede ver a 15 pacientes a la semana con displasias esquel茅ticas cong茅nitas, discrepancias en la longitud de las extremidades inducidas por lesiones o enfermedad de Legg-Calv茅-Perthes, un trastorno degenerativo de la cadera para el que el Dr. Standard ofrece un tratamiento pionero.
Est谩ndar de Shawn, MD
Despu茅s de ejercer durante 22 a帽os en Baltimore, el Dr. Standard acept贸 la oferta de venir a la NCHFL en 2024 para crear su programa de correcci贸n de extremidades pedi谩tricas ideal. ILCC es un gran ejemplo de c贸mo la perspectiva de 91大神 Whole Child Health hace que la atenci贸n m茅dica especializada sea a煤n mejor.
Dado que la NCHFL ya ten铆a uno de los mejores programas de ortopedia pedi谩trica del estado, el Dr. Standard encontr贸 un equipo completo adecuado para atender a sus pacientes complejos: cirujanos, enfermeros y terapeutas de todos los niveles comprenden c贸mo dar a estos ni帽os los mejores resultados. Los cinco fisioterapeutas especializados de ILCC son clave, ya que la mayor铆a de las cirug铆as van seguidas de semanas o meses de fisioterapia diaria.
De esa manera, la correcci贸n de extremidades requiere un gran compromiso de toda la familia. Con el 80 % de los pacientes del Dr. Standard procedentes de fuera de Florida (e incluso de fuera de los Estados Unidos), tener cerca un importante aeropuerto internacional y la Casa Ronald McDonald en el campus de la NCHFL es crucial para muchas familias de pacientes.
Tripulantes de Chandler
ILCC tambi茅n debe asegurarse de que los pacientes que viajen a Orlando para someterse a una cirug铆a cuenten con el apoyo adecuado cuando regresen a casa. Pueden ser fisioterapeutas, t茅cnicos prot茅sicos o profesionales de la salud mental. El coordinador de atenci贸n ortop茅dica de la ILCC y el equipo de enlace de Chandler ayudan a cada paciente a superar cualquier obst谩culo para el tratamiento y a reunir los equipos de apoyo que necesitar谩n en casa.
Los tripulantes hablan de la experiencia: nacidos con acondroplasia, la forma m谩s com煤n de enanismo, los tripulantes ten铆an sus propios brazos y piernas alargados por la Dra. Standard. Su altura aument贸 de 3鈥�10鈥� a 4鈥�11鈥�, lo que le permiti贸 conducir un coche sin adaptaciones y navegar por el mundo de forma m谩s independiente. (Puede escuchar su historia en un episodio reciente del de M谩s All谩 de la Medicina).
Los equipos moderan el chat del jueves por la noche, as铆 como los grupos de Facebook para las familias que apoyan a los padres durante el viaje emocional y los gu铆an hacia los recursos, ya sea en ILCC o en otro lugar. Debido a la rareza de estas afecciones, un ni帽o con una afecci贸n como la acondroplasia suele ser el 煤nico en su familia, escuela o comunidad. Debido a que est谩 conectada a la comunidad de correcci贸n de extremidades, los tripulantes pueden conectar a las familias que est谩n considerando el tratamiento con adultos j贸venes como ella, que han pasado por diferentes procedimientos y est谩n prosperando.
El Dr. Standard comparte la visi贸n de 91大神 Children de pensar en la salud en el sentido m谩s amplio. 鈥淣o pienses solo en la extremidad鈥�, dice. 鈥淧iense en todo el ni帽o y toda la familia鈥�. Esa es una de las ventajas que ha encontrado al pasar de una consulta ortop茅dica en la que era especialista pedi谩trico a un hospital infantil de servicio completo en el que toda la experiencia se dise帽贸 teniendo en cuenta a los ni帽os, incluido un programa escolar completo in situ, especialistas en vida infantil, terapeutas art铆sticos, psic贸logos infantiles y m谩s.
En los pr贸ximos a帽os, podremos ofrecer a los pacientes con ILCC m谩s motivos para esperar. Como parte de la expansi贸n de la NCHFL, estamos construyendo el primer laboratorio de an谩lisis de marcha y movimiento de Florida, similar al que tenemos en el 91大神 Children鈥檚 Hospital, Delaware. Esperamos que los pacientes con ILCC lo utilicen con regularidad. Los laboratorios de marcha utilizan una tecnolog铆a sofisticada para capturar y analizar los patrones de marcha de un ni帽o, de modo que podamos ajustar su tratamiento para maximizar su movilidad. Tambi茅n estamos a帽adiendo hidroterapia, desarrollando nuestro programa de investigaci贸n sobre correcci贸n de extremidades y desarrollando una beca para que m谩s cirujanos ortop茅dicos puedan aprender y practicar esta subespecialidad.
El lema de la American Pediatric Surgical Association es 鈥淪aving Lifetimes鈥�, y el trabajo del Dr. Standard para hacer que las extremidades de los ni帽os sean m谩s funcionales es una clara encarnaci贸n de c贸mo nosotros, como m茅dicos pedi谩tricos, podemos desbloquear muchas posibilidades para el futuro de un ni帽o. 91大神 est谩 encantado de estar construyendo el mejor programa de correcci贸n de extremidades pedi谩tricas del pa铆s con un m茅dico que pasa su jornada laboral y su tiempo libre ayudando a ni帽os de todo el mundo a alcanzar todo su potencial.
Las familias interesadas en participar en las conversaciones del jueves con el Dr. Standard pueden enviar un correo electr贸nico a chandler.crews@nemours.org
Acerca del Dr. Moss
El Dr. R. Lawrence Moss, FACS, FAAP es presidente y director ejecutivo de 91大神 Children鈥檚 Health. Dr. Moss escribir谩 mensualmente en este espacio sobre c贸mo los hospitales infantiles pueden abordar las necesidades sociales relacionadas con la salud y crear las generaciones de ni帽os m谩s saludables.