Graduación de la edad adulta de todo el niño
abril de 2025
Nos estamos acercando a la temporada de graduación, con finales emocionales y nuevos comienzos emocionantes. En pediatría, tenemos graduaciones todo el año. A medida que la mayoría de nuestros pacientes cumplen 18 ñDz , pasan al mundo de la atención médica para adultos.
Durante ñDz, la Dra. Monica Mortensen se preocuparía cada vez que enviara a uno de sus pacientes con diabetes a atención de adultos. Un endocrinólogo de 91 Children’s Health , Jacksonville, Mortensen sabía que el rango de edad de 18-30 ñDz es un momento arriesgado para que los pacientes con enfermedades crónicas como la diabetes tengan complicaciones graves. Cuando oyera hablar de un antiguo paciente que aterrizaba en urgencias con cetoacidosis diabética, o de uno que había perdido su seguro y no sabía qué hacer, sentiría una sensación de arrepentimiento.
Desde el punto de vista médico, había hecho lo correcto. Pero la salud es mucho más que la atención médica.
Mónica Mortensen, DO
Así que la Dra. Mortensen se apoyó en crear su programa de transición soñado, uno que les proporcionara a los pacientes con diabetes las herramientas que necesitan para controlar su propia diabetes como adulto.
Contrató a Jenny Pfieffer, PCNS-BC, APRN, que lleva 22 ñDz en 91, para diseñar y dirigir lo que finalmente se convirtió en Building Up Independent Lives for Teens (BUILT). Ahora, con casi un año de antigüedad, BUILT es uno de los programas de transición de la diabetes de pediátrico a adulto más innovadores de los Estados Unidos, ya que abarca los factores médicos y no médicos que afectan la capacidad de los pacientes para mantenerse sanos, lo que llamamos Salud Infantil Total.
Los padres de niños con diabetes suelen estar muy atentos a la atención que reciben. Pero cuando los niños salen, de repente esos padres se van. ¿Saben estos adolescentes cómo obtener una receta o ponerse en contacto con su aseguradora? ¿Saben cómo solicitar adaptaciones en el lugar de trabajo? ¿Han preparado a alguien a su alrededor para administrar medicamentos de emergencia si su nivel de azúcar en sangre bajara críticamente? ¿Saben cómo afecta el alcohol al cuerpo de un paciente diabético de forma diferente? ¿Han comprendido realmente las instrucciones que les dio el proveedor?
Jenny Pfieffer, PCNS-BC, ABRIL
Todos los adultos jóvenes cometen errores y aprenden de ellos, pero para las personas con diabetes, los errores pueden tener consecuencias devastadoras. Es por eso que los pacientes de BUILT se reúnen con Jenny semanalmente, quincenalmente, mensualmente o trimestralmente durante al menos seis meses para prepararse para la transición.
Jenny utiliza una encuesta para medir el conocimiento de cada niño sobre la ciencia de la diabetes, cómo navegar por un sistema de salud, cómo manejar la insulina y otros comportamientos de salud. Además, adapta su plan de estudios en función de si planean ir a la universidad, a la escuela de oficios o al trabajo. Sus sesiones individuales con los pacientes pueden ser virtuales o presenciales, y ofrece sesiones a primera hora de la mañana y a primera hora de la noche para adaptarse a las horas y actividades escolares.
Quiere que los pacientes entren en el programa ya a los 15 ñDz para que cuando obtengan sus licencias de conducir, sepan sobre la seguridad desde una perspectiva de la diabetes.
“Pueden estar nerviosos por llegar a tiempo a la escuela, pero si se ponen al volante con bajos niveles de azúcar en sangre, es tan malo como conducir bajo los efectos del alcohol”, dice Jenny. “Podrían lesionarse gravemente a sí mismos o a otra persona”.
El problema vuelve a aparecer a medida que los pacientes diabéticos entran en la plantilla. Jenny entrena a los niños sobre cómo explicarle a un empleador que usted puede llegar tarde si sus niveles de azúcar hacen que no sea seguro conducir, y que el derecho a estas adaptaciones está protegido por ley. Una paciente tuvo problemas con su empleador por estar en su teléfono; no sabía que estaba usando su teléfono para controlar su glucosa en sangre. La mayoría de las personas no piensan en las habilidades de comunicación como una necesidad médica, pero son esenciales para mantener la salud de una persona diabética.
Jenny también es franca con respecto a los comportamientos arriesgados que es muy probable que surjan en la adultez joven, no para promoverlos, sino para aclarar las realidades y los peligros. Lo llama su charla de “sexo, drogas y rock and roll”. El alcohol puede hacer que suba o baje el nivel de azúcar en la sangre, según el tipo de bebida. Jenny quiere que sepan que para alguien con diabetes, recuperarse del consumo de alcohol es un proceso 12- to18-hour . Les anima a tener un “amigo para la diabetes” en fiestas que puedan cuidarlos y llevar medicamentos de rescate. Quiere que sean conscientes de que incluso algo aparentemente inofensivo como bailar en una fiesta hará que el azúcar en sangre caiga.
Un elemento especial del programa es el uso de mi animal favorito: los perros. (Jenny también estableció y sigue dirigiendo el programa de terapia asistida para perros y caballos).
Los perros de terapia y los ponis juegan un papel muy importante para muchos niños, actuando como conector social para ayudarlos a sentirse cómodos hablando sobre temas estresantes. Una chica que tenía miedo de ponerse un monitor de glucosa continuo finalmente lo hizo después de poner una (sin aguja) en Charlie, el golden retriever. Jenny también hablará sobre los beneficios para la salud del ejercicio mientras ella y su paciente caminan a Charlie o Lulu el labradoodle a lo largo de la costa.
Lulu (izquierda) y Charlie
“La transición no es solo una transferencia de la atención pediátrica a la atención de adultos”, dice el Dr. Mortensen. “Se trata de que un niño aprenda a asumir la responsabilidad de su propia salud, en el contexto de su propia vida”.
Una forma de pensar en el éxito en pediatría es que queremos ofrecer a los adultos más sanos posibles. Al ayudar a los pacientes a controlar con confianza su diabetes junto con nuevas responsabilidades para adultos, el Dr. Mortensen y Jenny están teniendo un profundo impacto en la trayectoria de sus vidas. Aplaudo su compromiso de proporcionar atención médica especializada experta mientras considero a todo el niño. Ese tipo de pensamiento es fundamental para nuestro éxito, ya que 91 trabaja para garantizar la salud y el bienestar de la futura población adulta de Estados Unidos.
Acerca del Dr. Moss
El Dr. R. Lawrence Moss, FACS, FAAP es presidente y director ejecutivo de 91 Children’s Health. Dr. Moss escribirá mensualmente en este espacio sobre cómo los hospitales infantiles pueden abordar las necesidades sociales relacionadas con la salud y crear las generaciones de niños más saludables.