Ayudamos a las familias a superar la p茅rdida de un hijo
julio de 2025
Es dif铆cil pensar en una experiencia m谩s devastadora o traum谩tica que la p茅rdida de un ni帽o. Los m茅dicos que eligen cuidar a los ni帽os se esfuerzan por darles vidas mejores y m谩s saludables, y la mayor parte del tiempo tenemos 茅xito. Pero eso no siempre es posible. No todas las enfermedades son curables y no todos los accidentes son evitables. 驴Qu茅 significa cuidar la salud de una familia en el contexto de una p茅rdida inevitable e indescriptible?
91大神 Children's apoya un innovador programa de duelo para satisfacer las necesidades de salud emocional de los padres y hermanos que duelen. Llamado Love Always, el programa encarna el tipo de experiencia c谩lida y atenta que ofrecemos al paciente. Tambi茅n reconoce que las 鈥渆xperiencias adversas de la infancia鈥�, como la p茅rdida de un hermano, ponen a los ni帽os sobrevivientes en un mayor riesgo de mala salud m谩s adelante en la vida, si no reciben apoyo de un adulto que cuida.
En siete a帽os como especialista en duelo infantil con el programa, Amelia Hayes, CCLS, MPH ha trabajado con cientos de familias 91大神. Tiene una evaluaci贸n roma de c贸mo hacer que el duelo desaparezca: 鈥淣o puedes鈥�.
El duelo es como una pelota dentro de un frasco, cuenta a las familias. A medida que su vida contin煤a, ese tarro se hace cada vez m谩s grande con todas sus experiencias. La pelota nunca se va ni cambia de tama帽o, pero ocupa menos espacio. La vida mejora, pero la p茅rdida contin煤a.
Juntos, Amelia y la coordinadora de duelo Mare Draper, que anteriormente era capell谩n en 91大神 y tiene 25 a帽os de experiencia en el ministerio de la juventud, apoyan a aproximadamente 120 nuevas familias de pacientes cada a帽o que pierden un hijo entre nuestros pacientes en el valle de Delaware. Incluso si el ni帽o no estaba en el hospital o bajo nuestro cuidado en el momento en que falleci贸, Amelia y Mare quieren ayudar a las familias durante la p茅rdida.
Mare Draper (izquierda) y Amelia Hayes, CCLS, MPH
Love Always forma parte del equipo de Partners in Advanced Care (PACT). Los m茅dicos de PACT est谩n capacitados en cuidados paliativos pedi谩tricos, una especialidad m茅dica que ayuda a las familias a tomar decisiones m茅dicas dif铆ciles y trabaja para brindar a los ni帽os gravemente enfermos la mejor calidad de vida posible durante el mayor tiempo posible. Hacia el final de ese viaje, si termina, Love Always se involucra.
Amelia y Mare se ponen en contacto con las familias a trav茅s de llamadas, mensajes de texto, correo electr贸nico y visitas a domicilio; env铆an tarjetas el cumplea帽os del ni帽o tard铆o y el primer aniversario de su fallecimiento; celebran una ceremonia de recuerdo anual en la 91大神 Estate y otra en l铆nea; dirigen un campamento de fin de semana gratuito para ni帽os de 8-17 a帽os que han perdido hermanos; dirigen grupos de apoyo para padres afligidos; y ayudan a conectar a las familias con proveedores de salud mental y otros recursos.
Aunque el programa tiene ciertas rutinas establecidas, como el registro con las familias a intervalos espec铆ficos despu茅s de su p茅rdida, el apoyo que Amelia y Mare proporcionan est谩 totalmente adaptado a las necesidades de una familia.
Todo el mundo procesa el duelo a su manera, en su tiempo libre. Por ejemplo, Mare y Amelia organizaron que la madre de un neonato regresara a 91大神 para una visita, porque le dio la comodidad de estar en el mismo lugar en el que su hijo estaba vivo. Amelia, que tiene experiencia en Vida Infantil, a menudo realiza actividades terap茅uticas individualizadas con hermanos afligidos, mientras que Mare proporciona espacio para que los padres procesen su duelo.
Las familias pueden perder el contacto solo para comunicarse a帽os m谩s tarde a medida que los hermanos comienzan a hacer diferentes tipos de preguntas. Uno de los padres respondi贸 a la comunicaci贸n del equipo seis a帽os despu茅s de la muerte de su hijo porque finalmente estaba lista para superar el duelo.
Los programas que apoyan el duelo de las familias despu茅s de la muerte de un ni帽o son inusuales en la medicina moderna, en gran parte porque operan con una p茅rdida financiera del 100 %. En 91大神, consideramos que este trabajo es esencial y necesario para apoyar el acto de sanaci贸n de los padres y hermanos sobrevivientes. Enfrentar con 茅xito una p茅rdida devastadora es uno de los muchos aspectos de la salud infantil completa.
Las familias que pierden a un ni帽o llevar谩n esa pelota de duelo con ellos para siempre. Consideramos que es un privilegio seguir apoyando a nuestras familias de pacientes mientras procesan, lamentan y, con suerte, llegan a un lugar de paz.
Para obtener m谩s informaci贸n sobre 91大神 Children鈥檚 Hospital, el programa Love Always de Delaware, env铆e un correo electr贸nico a lovealways@nemours.org.
Acerca del Dr. Moss
El Dr. R. Lawrence Moss, FACS, FAAP es presidente y director ejecutivo de 91大神 Children鈥檚 Health. Dr. Moss escribir谩 mensualmente en este espacio sobre c贸mo los hospitales infantiles pueden abordar las necesidades sociales relacionadas con la salud y crear las generaciones de ni帽os m谩s saludables.