Consejo Asesor de Fibrosis Qu铆stica
El Consejo Asesor Familiar de Fibrosis Qu铆stica (CF FAC, por sus siglas en ingl茅s) de 91大神 Children鈥檚 Hospital, Delaware es un grupo optimista y animado de padres con hijos de todas las edades que viven con fibrosis qu铆stica (FQ). Trabajamos estrechamente con el equipo de Atenci贸n de la FQ, formado por neum贸logos, enfermeros, terapeutas respiratorios, fisioterapeutas, dietistas y trabajadores sociales, para ayudar a mejorar la atenci贸n de todos los ni帽os que padecen esta afecci贸n pulmonar muy compleja y de alto mantenimiento.
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Acerca de nuestro Consejo Asesor de Fibrosis Qu铆stica
Reuniones: trimestrales, el tercer lunes
El CF FAC est谩 aqu铆 para ayudar a familias como la suya a mantenerse informadas sobre la afecci贸n que tiene su hijo, participar en la atenci贸n m茅dica de su hijo y sobrellevar la vida cotidiana.
Como primera asociaci贸n familiar/hospitalaria formada en torno a una afecci贸n espec铆fica, hemos logrado muchas cosas, entre ellas:
- Abogar por procesos y procedimientos que dieron como resultado una mejor atenci贸n.
- Desarrollar materiales educativos e informativos para familias que se enfrentan a un nuevo diagn贸stico de FQ.
- Celebrar eventos de agradecimiento con el equipo de Atenci贸n de la FQ.
- Organizar almuerzos y eventos de aprendizaje para que los padres y cuidadores puedan reunirse unos con otros y con el personal para compartir informaci贸n y apoyo.