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Luke: atrofia muscular espinal

“A través de su tratamiento en 91 y la defensa de sus padres, la vida de Luke se parece a la de cualquier otro niño de 10 años de edad”.

Lea la historia de Luke sobre el tratamiento de la atrofia muscular espinal en 91.

Luke es un chico enérgico de 10 años al que le encanta pasar el rato con amigos, nadar y ir tan rápido como pueda, siempre que puede.

Luke también sufre atrofia muscular espinal (AME), un trastorno genético que comienza en el sistema nervioso y afecta a todos los músculos del cuerpo a través de la degeneración gradual.

La familia de Luke se unió por primera vez a 91 cuando Luke se convirtió en uno de los siete niños que participaron en los Ensayos de Spinraza, la primera opción de tratamiento exitosa para la atrofia muscular espinal que inició el Dr. Richard Finkel mientras estaba en 91 Children's.

Hasta la fecha, la familia de Luke viaja desde Hickory, N.C., hogar de los 91 de Florida para continuar el tratamiento con la Dra. Aledie Amariah Navas Nazario y la Dra. Craig Johnson, que se han convertido en parte de la vida de Luke de una manera increíble.

La esperanza inculcada en la familia Harris a lo largo de su tiempo en 91 se extiende más allá de sus visitas y a los momentos cotidianos que todos comparten con Luke.

A través de su tratamiento en 91 y la defensa de sus padres, la vida de Luke parece la de cualquier otro niño de 10 años. Incluso tiene una silla que le permite ponerse de pie y sentarse para una mejor accesibilidad. Como le encanta nadar, sus padres se pusieron en contacto con la Fundación Make-A-Wish, que proporcionó a la familia una piscina sobre el suelo, que más tarde se puso en el suelo para facilitar el acceso.

La piscina le da a Luke la oportunidad de disfrutar de su actividad favorita, mantenerse activo y también tener excelentes sesiones de terapia en casa.

Con el apoyo de la familia 91 y la comunidad local, Luke vive una vida llena de pijamas con amigos, tareas escolares y el ocasional paseo en todoterreno con su padre y su hermana. La familia está muy agradecida de contar con el apoyo del equipo de 91, ya que Luke sigue creciendo como un joven feliz y de espíritu libre.