El viaje de Kaii con la cardiopat铆a cong茅nita
鈥淐omo madre primeriza, me result贸 devastador escuchar que 铆bamos a tener un hijo con una anomal铆a card铆aca. No sab铆a lo que supondr铆a este proceso y cu谩l ser铆a nuestro recorrido鈥�.
鈥� Ebonee, madre
Una marat贸n, no un sprint: el viaje de Kaii con cardiopat铆a cong茅nita
Veintiocho semanas despu茅s del embarazo, la madre de Kaii, Ebonee Tavares, se enter贸 de que su hijo nacer铆a con un defecto card铆aco cong茅nito (CC) grave llamado ventr铆culo derecho de doble salida con un gran orificio en el coraz贸n y una peque帽a arteria corporal.
鈥淐omo madre primeriza, me result贸 devastador escuchar que 铆bamos a tener un hijo con un defecto card铆aco鈥�, dijo Ebonee. 鈥淣o sab铆a lo que supon铆a este viaje鈥�.
Poco despu茅s de recibir el diagn贸stico de Kaii, Ebonee se inscribi贸 en HEARTPrep, un programa de apoyo que se est谩 probando a trav茅s de un estudio de investigaci贸n en el 91大神 Children鈥檚 Hospital, Delaware. HEARTPrep se entrega a trav茅s de la aplicaci贸n 91大神 y tiene como objetivo ayudar a los futuros padres a prepararse emocionalmente y hacer frente a ellos cuando se enteran de que su beb茅 nacer谩 con CC.
鈥淟os padres, como Ebonee, que se inscriben en el estudio HEARTPrep, tienen acceso a consejos y herramientas que pueden facilitar la comprensi贸n y el afrontamiento. Estas incluyen videoconferencias con un psic贸logo para analizar c贸mo ellos y otros miembros de la familia est谩n lidiando con la situaci贸n鈥�, dijo la Dra. Erica Sood, psic贸loga pedi谩trica en el Centro Card铆aco del 91大神 Children鈥檚 Hospital, Delaware, y directora del Programa de Aprendizaje y Desarrollo Temprano Card铆aco (LEAD).
Ebonee particip贸 en HEARTPrep hasta que dio a luz a Kaii por ces谩rea a las 34 semanas.
Despu茅s de su nacimiento, Kaii fue trasladado inmediatamente en avi贸n al 91大神 Children鈥檚 Hospital, Delaware, donde toda la familia recibi贸 el apoyo de una red de expertos. Esto incluy贸 a un equipo de psic贸logos cl铆nicos y trabajadores sociales que ayudaron a Ebonee a buscar apoyo para su depresi贸n posparto y manejar el impacto emocional del diagn贸stico de Kaii.
Poco despu茅s de llegar al hospital, Kaii requiri贸 cirug铆a a coraz贸n abierto. Esta fue la primera de tres cirug铆as a coraz贸n abierto y un cateterismo card铆aco que Kaii tuvo durante sus primeros nueve meses de vida.
Despu茅s de la primera cirug铆a de Kaii y de pesar solo cuatro libras, su aorta se rompi贸. El Dr. Christian Pizarro, presidente de Servicios Card铆acos del 91大神 Children鈥檚 Hospital, Delaware, que realiz贸 cada una de las cirug铆as a coraz贸n abierto, tambi茅n repar贸 la aorta de Kaii.
鈥淓stoy agradecido por la experiencia del Dr. Pizarro鈥�, dijo Ebonee. 鈥�...Estoy tan agradecido que salv贸 la vida de mi hijo鈥�.
Kaii ahora tiene una buena salud y est谩 cumpliendo sus hitos de desarrollo.
鈥淓ste viaje no es un sprint; es una marat贸n鈥�, dijo Ebonee. 鈥淰erlo donde est谩 hoy es un verdadero milagro. Estoy agradecida de ser su madre鈥�.