Recorrido de la displasia 贸sea de Walker
鈥溌o querr铆a estar en ning煤n otro lugar!鈥�
鈥� Aaron, padre
La historia de Walker
Noticias desgarradoras para padres primerizos
En una ecograf铆a de 19 semanas, S铆dney y Aaron aprendieron que algo no estaba bien con su beb茅 en gestaci贸n. Otras pruebas mostraron que su hijo ten铆a una forma de displasia esquel茅tica que se esperaba que amenazara la vida de su beb茅.
El 3 de noviembre de 2020, el ni帽o Walker entr贸 en el mundo y fue colocado en cuidados paliativos. Su familia rez贸 y aguard贸, pensando que su beb茅 iba a morir en una hora. Pero no fue as铆. Milagrosamente, cinco d铆as despu茅s Walker se fue a casa y, muy de a poco, comenz贸 a salir adelante. Sorprendidos pero encantados, los padres de Walker ten铆an muchas preguntas y ninguna respuesta.
Encontrar la mejor atenci贸n para la displasia 贸sea a mitad de camino en todo el pa铆s
Una publicaci贸n en Facebook conectaba S铆dney y Aaron con la enfermera Navigator de 91大神 Children鈥檚 Skeletal Dysplasia, Mary Ellen Little, cuya primera evaluaci贸n de Walker descubri贸 que sus problemas de alimentaci贸n se deb铆an en parte a un paladar hendido. Sugiri贸 un pez贸n especial hecho para beb茅s con paladar hendido. Inmediatamente, la alimentaci贸n de Walker mejor贸. En una reuni贸n que organiz贸 con el experto en gen茅tica de 91大神 , se le diagnostic贸 oficialmente displasia diastr贸fica, una afecci贸n rara que limita la vida y que requerir铆a intervenciones m茅dicas y quir煤rgicas ocasionales, pero que era manejable , y Walker podr铆a vivir una vida completa.
Ahora, la familia est谩 en proceso de mudarse de Texas para estar m谩s cerca del equipo de displasia 贸sea de 91大神 en Delaware. All铆, proporcionar谩n toda la atenci贸n que Walker necesita desde la infancia hasta la edad adulta.