El recorrido del s铆ndrome de Alagille de Amari
鈥淓stoy siempre agradecido a los m茅dicos y enfermeros que salvaron la vida de mi hijo鈥�.
鈥� Amari, mam谩
La historia de Amari
C贸mo un trastorno raro llev贸 a una nueva vida saludable
Amari hab铆a estado dentro y fuera de los hospitales para realizar pruebas y an谩lisis de sangre desde que ten铆a 5 meses. Diagnosticado con un trastorno gen茅tico raro llamado s铆ndrome de Alagille, el h铆gado de Amari no funcionaba correctamente, lo que lo dejaba con y retrasaba el desarrollo de su cuerpo. El m茅dico de Amari, el , ha estado supervisando el viaje de Amari con el s铆ndrome de Alagille. Cuando Amari ten铆a 3 a帽os, el Dr. Adeyemi not贸 una anomal铆a en su an谩lisis de sangre rutinario e ingres贸 a Amari en el 91大神 Children鈥檚 Hospital, Delaware.
A Ruthie, la madre de Amari, le dijeron que el h铆gado de Amari ten铆a un tumor que estaba creciendo de forma agresiva y r谩pida. Diagnosticado como carcinoma hepatocelular, un c谩ncer de h铆gado poco frecuente en ni帽os, el equipo de trasplantes de 91大神 Children鈥檚 revis贸 el caso de Amari y decidi贸 que un trasplante de h铆gado ser铆a su mejor opci贸n de tratamiento. Como madre soltera, Ruthie se puso en contacto con su familia, amigos y comunidad para pedir oraciones y apoyo mientras Amari ascend铆a en la lista de espera para un nuevo h铆gado.
El milagro de un trasplante de h铆gado
Despu茅s de varias semanas, el equipo llam贸 a Ruthie para hablar sobre una operaci贸n para tratar el crecimiento tumoral mientras esperaban un 贸rgano para Amari. Ruthie dudaba, pero acept贸 el procedimiento sabiendo que pod铆a comprar tiempo de Amari. Pero a la ma帽ana siguiente, Ruthie y Amari recibieron la llamada: 隆hubo un h铆gado que era compatible con Amari! Amari recibi贸 su nuevo h铆gado el 20 de noviembre de 2021, y la cirug铆a fue perfecta. En unos d铆as, Amari se sent铆a mejor y lleno de energ铆a.
Cuando se le pregunt贸 a Amari c贸mo le va ahora, Ruthie dijo: 鈥淓s como si estuviera viendo a mi hijo por primera vez鈥�. Con su ictericia desaparecida y su apetito restaurado, ha ganado peso saludable y es como una 鈥渘ueva persona鈥�, seg煤n Ruthie. Ruthie tambi茅n comparte que su experiencia con 91大神 Children鈥檚 fue 鈥渧erdaderamente una bendici贸n y estoy para siempre agradecido a los m茅dicos y enfermeros que salvaron la vida de mi hijo鈥�.
Amari ahora puede ser un ni帽o feliz y sano de tres a帽os gracias a su trasplante de h铆gado.