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Atrofia muscular espinal (AME)

La atrofia muscular espinal (AME) es una afecci贸n gen茅tica que causa debilidad muscular y atrofia (cuando los m煤sculos se hacen m谩s peque帽os). La enfermedad a menudo comienza en los m煤sculos de la espalda, lo que dificulta que los ni帽os se pongan de pie y caminen. Tambi茅n puede comenzar a afectar otras partes del cuerpo, lo que hace que otros m煤sculos se debiliten y se encojan. En 91大神 Children鈥檚, nuestros 苍别耻谤贸濒辞驳辞蝉 y otros especialistas proporcionan atenci贸n experta para ni帽os con atrofia muscular espinal.

Tambi茅n participamos en investigaciones innovadoras que han llevado a un verdadero avance en el tratamiento de la AME. 91大神 Children鈥檚 Hospital, Florida (Orlando) fue una de las 煤nicas cuatro ubicaciones del mundo en participar en un estudio revolucionario: el primer ensayo de un medicamento dirigido para la AME. Seg煤n investigaciones, un nuevo tratamiento puede ralentizar los efectos de la AME, mejorar la supervivencia de los ni帽os y, en algunos casos, mejorar notablemente la funci贸n muscular. Por lo tanto, algunos ni帽os con AME tipo 1 que pueden haber tenido dificultades para moverse antes ahora pueden tener la esperanza de sentarse, darse vuelta y ponerse de pie.

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Atrofia muscular espinal (AME)

La atrofia muscular espinal (AME) es una afecci贸n gen茅tica que causa debilidad muscular y atrofia (cuando los m煤sculos se hacen m谩s peque帽os). La enfermedad a menudo comienza en los m煤sculos de la espalda, lo que dificulta que los ni帽os se pongan de pie y caminen. Tambi茅n puede comenzar a afectar otras partes del cuerpo, lo que hace que otros m煤sculos se debiliten y se encojan. En 91大神 Children鈥檚, nuestros 苍别耻谤贸濒辞驳辞蝉 y otros especialistas proporcionan atenci贸n experta para ni帽os con atrofia muscular espinal.

Tambi茅n participamos en investigaciones innovadoras que han llevado a un verdadero avance en el tratamiento de la AME. 91大神 Children鈥檚 Hospital, Florida (Orlando) fue una de las 煤nicas cuatro ubicaciones del mundo en participar en un estudio revolucionario: el primer ensayo de un medicamento dirigido para la AME. Seg煤n investigaciones, un nuevo tratamiento puede ralentizar los efectos de la AME, mejorar la supervivencia de los ni帽os y, en algunos casos, mejorar notablemente la funci贸n muscular. Por lo tanto, algunos ni帽os con AME tipo 1 que pueden haber tenido dificultades para moverse antes ahora pueden tener la esperanza de sentarse, darse vuelta y ponerse de pie.

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Atrofia muscular espinal (AME)

Por qu茅 elegirnos

Hasta hace poco, no hab铆a una opci贸n de tratamiento realmente eficaz para la forma m谩s grave de la AME (AME tipo 1). Pero en 2016, los investigadores hicieron un gran avance, que permite que algunos ni帽os vivan m谩s tiempo y alcancen m谩s hitos de desarrollo. 91大神 estuvo a la vanguardia de la ciencia que llev贸 a este descubrimiento. Un medicamento llamado 鈥渘usinersen鈥 (o Spinraza鈩) aumenta la cantidad de prote铆na que el cuerpo necesita de un gen faltante. Y eso significa una mejora en la respiraci贸n, la funci贸n motriz y la supervivencia de los ni帽os.

Desde el diagn贸stico hasta el tratamiento, en 91大神 nos dedicamos a darles a todos los ni帽os con atrofia muscular espinal no solo una mejor atenci贸n, sino una mejor vida.

Aspectos destacados de la atenci贸n a nivel regional

Aspectos destacados de Delaware Valley

Delaware/谩rea metropolitana de Filadelfia

Ofrecemos atenci贸n integral para ni帽os con AME en 91大神 Children鈥檚 Hospital, Delaware (Wilmington, Delaware).

  • El 煤nico Programa de distrofia muscular de su tipo en Delaware, certificado y aprobado por la .
  • Cl铆nica de atenci贸n respiratoria muscular para ayudar con los problemas respiratorios que pueden presentarse en los ni帽os con trastornos neuromusculares, como la AME.
  • Dispositivos avanzados desarrollados por nuestros investigadores, como el exoesqueleto rob贸tico de Wilmington (WREX, por sus siglas en ingl茅s), que ayuda a los ni帽os con m煤sculos d茅biles a mover los brazos.
  • An谩lisis de la marcha y el movimiento: seguimiento preciso por computadora de los movimientos corporales con c谩mara para diagnosticar problemas y encontrar los mejores tratamientos.
  • Centro m茅dico acad茅mico, donde nuestros expertos ense帽an a la pr贸xima generaci贸n de especialistas.
  • frente a nuestro campus, que brinda alojamiento asequible lejos del hogar durante las estad铆as hospitalarias prolongadas.

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